Kender I det når man meget gerne vil et sted hen men straks begynder at tænke over, om man nu også kan klare det?

Sådan havde jeg det, da Morten for et par uger siden spurgte om jeg ikke ville med ham til Malmø, hvor vi kunne fejre hans fødselsdag. Jeg vil ikke lade min MC styre mig, så det sagde jeg ja til men straks begyndte jeg at tænke på, om jeg ville blive ‘lyseslukkeren’ fordi jeg skulle holde mig tæt på et toilet, ikke kunne spise mad ude i frygt for at jeg ville få én af mine efterhånden berømte akut-på-toilet-ture osv.

Vi tog afsted i tirsdags og havde pakket til en enkelt overnatning på et hotel centralt i Malmø. Dagen inden fik jeg min anden Remsima behandling, så havde egentlig forberedt mig på ekstrem træthed og at jeg ville være ret uoplagt. Sådan havde jeg det nemlig dagen efter min første behandling. MEN, sådan var det slet ikke – heldigvis. Jeg stod tidligt op og var super frisk og overskudsagtig 🙂 Jeg glædede mig rigtig meget.

Turen til Malmø gik fint. Jeg frygtede den lidt fordi jeg ikke havde været på toilet én eneste gang siden jeg stod op. Da vi kom til Malmø kunne vi først tjekke ind på hotellet kl. 15, så vi snusede rundt i en masse spændende butikker. Tanken om, at jeg stadig ikke havde været på toilet slog mig nogle gange mens vi gik rundt fra butik til butik men jeg slog hurtigt tanken ud af hovedet, da jeg ikke kunne mærke noget. Jeg ville bare gerne nyde dagen og ikke lade tankerne om et muligt toiletbesøg påvirke mig negativt. Vi blev sultne og fik os en noget usund frokost. Stadig ingen tegn på at jeg skulle på toilet.

Vi fik tjekket ind på hotellet og gik derefter tilbage til butikkerne. Da vi havde shoppet i et par timer gik vi ind på en kaffebar, hvor vi sad og hyggede. Stadig ingen tegn på at jeg skulle på toilet.

Senere på aftenen spiste vi på en restaurant der lå 4 min. fra hotellet. Vi havde hjemmefra kigget på en masse restauranter og på denne kunne jeg få fisk uden alt for fancy tilbehør- jubii. Afstanden fra hotellet til restauranten var heller ikke tilfældig 🙂 Jeg kunne endda klemme denne bandit af en chokolade-fudge-kage ned uden problemer. Stadig ingen tegn på at jeg skulle på toilettet.

Det var først da jeg vågnede dagen efter, at jeg kunne mærke at der var noget på vej. Men det føltes ikke som det plejede. Mavesmerterne var der ikke. Rumlen i maven var der ikke. Den dér irriterende fornemmelse der kommer når man akut skal på toilet var der heller ikke. Jeg havde heller ikke følelsen af, at min afføring ville være tynd, slimet og med masser af luft.

Næ, nej. Jeg kunne faktisk holde mig – tro det eller ej. Vi spiste morgenmad og gik en tur. Da vi havde gået lidt stoppede jeg op og sagde til Morten at vi hellere måtte gå tilbage til hotellet – bare for en sikkerhed skyld.

Det er mange år siden at jeg har haft det så godt med at skulle på toilet. Ingen problemer, ingen bekymringer, ingen mærkelige ansigtsudtryk og ingen pinlige lyde, lugte, mm. Jeg vidste faktisk slet ikke hvordan jeg skulle reagere. Men det var skide skønt for at sige det ligeud!!

Mon jeg i fremtiden tænker over, om jeg kan klare endnu en tur eller tage et sted hen? Det kan jeg kun håbe, at jeg ikke gør for det føles super godt 🙂

/Ditte

I aften skal Morten og jeg hygge os med god mad. Mortens aften fejres til minde om biskoppen Martin af Tours, som ikke ville være biskop. Herhjemme fejrer vi, at det er min kæreste Mortens aften. 🙂 Det er noget Morten selv har fundet på og jeg må hellere være en god kæreste og spille med på den. Vi har kun det sjov som vi selv laver, ikke?

Jeg er helt syg med and, så det er helt sikkert det vi skal have. Jeg er dog stadig lidt usikker på tilbehøret. Jeg overvejer en grønkålssalat, som vil passe godt til anden men ved endnu ikke om Morten er fan. Desuden skal den ikke laves med æbler for dem tåler jeg ikke så godt. Nu må vi se hvad det bliver til.

Hvad skal I have at spise i aften?

Velbekommen 🙂

/Ditte

Jeg har tænkt.. Er jeg den eneste der går i oversize trøjer, store sweaters og lange t-shirts når maven er oppustet?

Jeg har flere gange forsøgt at skrue mig ned i lidt strammere sager men det er decideret ubehageligt om maven og jeg ligner én der er gravid i 3-4 måned 🙂 Jeg er seriøst blevet spurgt om jeg er gravid – op til flere gange endda. Jeg tager ikke spørgsmålet så tungt for det kunne jo ligeså godt være.. Se selv her.

Jeps, det er min oppustede mave i kan se på billedet 😉

Jeg har det bare bedre med løse ting der ikke strammer for meget om maven og hvor den oppustede mave ikke er så tydelig, som på billedet. Selv mine kjoler er løse nok til at maven kan vokse i dem.

Hvad tager I på når maven er oppustet?

/Ditte

…Nu er det sagt! Mit navn er Ditte, jeg har IBD og er ryger!

“Fyy, Ditte”. Det har jeg hørt en del gange efterhånden. Både af Morten, Mette, mine forældre og lægerne på hospitalet. “Du skal altså stoppe med at ryge hurtigst muligt” – den sætning kommer som regel lige efter. Ja, jeg ved det godt svarer jeg altid tilbage.

Jeg har suget i de forbandede cigaretter siden jeg var 15-16 år gammel og jeg er udemærket klar over, hvad rygning kan gøre ved mig. For nogle år siden kvittede jeg faktisk cigaretterne helt – det var hårdt og og krævede en god portion stædighed. Ca. 6 mdr. efter begyndte jeg igen. Jeg indrømmer det gerne. Jeg har en rygrad som en regnorm 🙂

Siden jeg fik konstateret Morbus Crohn er der ikke gået en dag, hvor jeg ikke har tænkt på at det også snart er på tide at stoppe med at ryge. Flere undersøgelser har vist en forhøjet risiko for Crohn’s sygdom hos rygere og jeg er da heller ikke i tvivl om, at smøgerne også har haft en skyld i mine mange udbrud.

Men at stoppe helt er (for mig) nemmere sagt end gjort. Efter at have været igennem et langt sygdomsforløb har jeg ikke længere den stædighed og det overskud, som jeg havde sidste gang jeg stoppede med at ryge. Jeg kan ikke overskue den kamp jeg skal kæmpe mod rygetrangen og de dårlige vaner. I øjeblikket føler jeg, at jeg kæmper nok med at acceptere min Crohn samt de mange former for medicin og bivirkninger jeg også skal udsættes for. Det er hårdt nok!

Jeg skal stoppe med at ryge – det er helt sikkert. Det skal bare ikke være lige nu. Jeg bliver nødt til at tage én ting ad gangen og prøve at få opbygget et overskud og den stædighed der kræves for at kvitte smøgerne. I første omgang skal jeg igennem de næste 3 behandlinger med Remicade uden forhåbentligt allergiske reaktioner og for mange bivirkninger.

/Ditte

Jeg har endelig fået taget mig sammen til at melde mig ind i Colitis-Crohn foreningen og har bestemt ikke fortrudt at jeg gjorde det.

Som medlem vil man løbende modtage nyheder, om den seneste forskning inden for CU, MC og andre relaterede tarmsygdomme. Man vil også modtage CCF Magasinet som udkommer 4 gange årligt. Her har man mulighed for, at blive klogere på forskningsprojekter, få information fra foreningens socialrådgiver, læse patienthistorier, info om arrangementer og meget mere.

 Når man er medlem af foreningen er det også muligt, at få telefonisk rådgivning og man kan printe sit medlemskort via foreningens hjemmeside www.ccf.dk.

På hjemmesiden kan man finde priser, læse om medlemsfordele og rabatter, oversigt over lokalafdelinger, finde diskussionsgrupper og blogs (herunder IBD for livet), støtte CCF mm.

Prisen for et personligt medlemskab koster 250 kr. årligt og for unge under 26 år er prisen 200 kr. Se alle priserne her.

what’s not to like? 🙂

/Ditte