Efter at have fået konstateret Morbus Crohn har jeg løbende perioder, hvor jeg har det rigtig dårligt og hvor jeg næsten ikke kan overskue andet end at være i min seng. Det er derfor vigtigt, at jeg alligevel kan hygge mig og ikke udelukkende ligge og have ondt af mig selv.

Jeg har lavet min egen liste med nogle af de ting jeg laver når jeg er sengeliggende.

1. Serier på Netflix
Der er ikke noget bedre end at få tankerne over på noget andet og derfor ser jeg serier på Netflix. På Netflix kan man finde de bedste serier! Jeg har efterhånden set en del 🙂 Jeg har et smart-tv i soveværelset, så jeg behøver ikke at slæbe dyne mm. ind i stuen for at se dem – lucky me…

2. Hækling
Som person er jeg ret kreativ og elsker at hækle. Jeg hækler når jeg har mulighed for det, da det er dejlig afslappende og jeg kan koble totalt af – også i mine syge perioder i sengen!

3. Læse bøger
Man kan ikke kalde mig en læsehest men jeg kan alligevel godt lide at læse en god bog når jeg er syg. Tiden går altid hurtigere og endnu en god ting at gøre for at få tankerne lidt væk..

4. Oprydning på computeren
Jeg kan godt lide at have styr på mine ting og det gælder også på min computer. Jeg tager ofte min computer med i seng, så jeg kan bruge noget af tiden på at få ryddet op på den.

5. Online shopping
Jeg elsker at shoppe og hvorfor ikke få shoppet lidt når man alligevel bare ligger i sengen hele dagen 🙂 Jeg kan bruge flere timer på online shopping og jeg elsker det!

6. Tegne tegne tegne..
En anden ting jeg også elsker er at tegne og lave grafiske ting på min macbook. Det er heldigvis også noget der kan gøres i sengen. Det lyder underligt (i know) men jeg får ofte en masse tegne idéer når min MC driller og jeg er tvunget til at slappe af.

7. Sengehygge med én du holder af
Der er ikke noget bedre end når kæresten ikke har planer og kan hygge med mig i sengen. Jeg spiser ikke så meget når jeg har det dårligt, så det bliver ikke sengehygge med pizza og cola 🙂 I stedet hygger vi med det jeg rent faktisk kan holde i mig og en god film. Har lavet en aftale med min kæreste om, at filmen ikke behøver at sættes på pause hver gang jeg skal på toilet – det tror jeg han er ret glad for.

/Ditte

Jeg har et indtryk af, at mange med IBD går op i kostens betydning og hvad man kan tåle. Jeg ser selv kosten som et alternativ til den udbudte medicinske behandling.

Jeg har læst mig frem til, at Low fodmap skulle være et godt sted at starte, så jeg købte én af bøgerne for noget tid siden og skrev de ting ned, som jeg godt må spise og som jeg i forvejen ved, at jeg kan tåle.

Jeg følger ikke Low fodmap 100% men har da helt klart kunne mærke en stor forskel. Jeg har ikke ligeså meget bøvl med maven når jeg f.eks. undgår løg, hvidløg, sodavand, for meget oksekød osv. Desværre er der igen udbrud i min MC og skal på medicin for at få sygdommen i bero. Det betyder også, at selvom jeg spiser efter diæten kan jeg stadig ikke regne med maven.

Jeg var ude og fejre månedsdag med kæresten i Lørdags. Vi er begge vilde med Madklubben Steak og besøger restauranten når lysten og økonomien er til det. Da min mave ikke har det så godt med store saftige bøffer stod min menu på fisk. Ingen problemer dér – troede jeg i hvert fald… 🙂

Vi skulle med toget hjem og da vi kom ned på perronen var der 15 min. til toget mod Farum skulle komme. Vi havde nok ventet i 2 min. da jeg kunne mærke, at jeg skulle på toilet. Det blev meget hurtigt meget kritisk og jeg blev max presset. Skulle jeg finde et toilet og vente 30 min. på det næste tog? Skulle jeg tage chancen? Blev enig med Morten om at tage chancen. Jeg har prøvet det mange gange før og nogle gange går det i sig selv igen. Minutterne føltes om flere timer men endelig kom toget. Jeg kunne mærke, at det hjalp når jeg bevægede mig, så fik lokket Morten til, at gå fra den ene ende af toget til den anden indtil vi skulle af. Jeg tør ikke tænke på, hvad andre i toget tænkte om os.
Når jeg sådan prøver at holde mig får jeg det rigtig dårligt! Jeg får svedeture, ondt i maven og kvalme 🙁 Det er bare ikke sjovt og jeg nåede at bande den lortesygdom (undskyld mit sprog) langt væk inden jeg nåede hjem på tønden.

Maden var dog som altid helt i top og er glad for, at jeg tog afsted – trods alt..

Jeg har faktisk ofte talt med min søster, Mette, omkring kost og vores sygdom. Mette trives bedst med at spise hvad hun har lyst til og samtidig være på medicin, som holder hendes CU i bero. Jeg vil HELST undgå medicin – mest pga. bivirkninger, som min krop glædeligt tager i mod. Der er ingen af os der går voldsomt meget op i kosttilskud eller andre alternative behandlinger men jeg ved, at det har hjulpet mange. Nogle gange er medicin bare et must?

/Ditte

Jeg har altid været meget aktiv… Begyndte til dans sammen med mine veninder da vi var omkring 10 år gamle og jeg elskede det! Da jeg blev lidt ældre startede jeg også med at undervise børn og unge i forskellige stilarter og jeg tog for 4 år siden Latinmix uddannelsen i Fitness World.

Min kæreste og jeg besluttede for nogle år tilbage at prøve lykken med styrketræning, da vi begge følte, at vi godt kunne oppe os lidt på det punkt. OG så blev jeg syg…

Vi aftalte at når medicinen virkede, så skulle vi på den igen. Nu er der efterhånden gået 2 år og vi kom aldrig rigtig igang med træningen. Hver gang jeg var inde i en god periode blussede sygdommen op og så var det tilbage i sengen igen.

Min sygdom er faktisk i udbrud pt. og i dag vil hospitalet beslutte om jeg skal på Remicade, som jeg ikke før har prøvet. Men jeg er ikke så ramt af udbruddet denne gang og har mere overskud end normalt. Det betyder træning!

Jeg er ved at være godt træt af de ekstra kilo jeg tog på, da jeg var på Prednisolon i april måned og som stadig sidder rundt omkring på kroppen. Derudover vil jeg gerne have mine kræfter igen.. Jeg føler ikke at jeg har nogle kræfter i mine arme og mine ben. Jeg ved ikke om det skyldes medicinen eller det faktum, at jeg har været sengeliggende så længe men nu skal der altså ske noget!

Op i træningscentret kom jeg 🙂

Min mave var desværre ikke ligeså frisk på en træningsdag, så måtte tage det stille og roligt.. Det gjorde mig egentlig ikke så meget – jeg har ikke travlt. Det er bare godt at være igang igen.

Træning er blot én af flere ting man selv kan gøre for at dæmpe symptomerne på IBD. Er træning noget I har gode erfaringer med og føler I at det har en effekt?

/Ditte

I søndags blev min smukkeste lille niece, og nu guddatter, døbt. At være blevet moster for nu 4 mdr. siden er virkelig noget af det største og jeg er så stolt 🙂

Det var en skøn efterårsdag og alt forløb som det skulle.  Stemningen var i top, maden var god og der var glade mennesker alle vegne. Lille Linea klarede dagen så flot! Det kunne gå begge veje, så jeg er ikke i tvivl om, at Mette var en meget lettet mor i søndags 😉

Både Mette og jeg kender præsten, da han har konfirmeret os begge for snart mange år siden. Hvad jeg ikke vidste var, at han også har IBD. Jeg fik en god snak med præsten efter dåben. Han fortalte mig bl.a., at han ikke længere tager medicin og hans sygdom har været i bero i rigtig mange år efterhånden. Han plantede et håb i mig. Jeg synes simpelthen, at det er så skønt at høre om andres succeshistorier i forbindelse med IBD.

Det betyder meget for mig, da jeg ikke har levet med sygdommen særlig længe og derfor ikke har accepteret den endnu. Min MC er i udbrud i tide og utide og jeg kan ikke lade være med at tænke på, hvordan jeg har det når jeg står op i morgen. Jeg har før oplevet at jeg har haft det helt fint den ene dag og er blevet indlagt den næste, hvilket ikke ligefrem hjælper på det.

Så 1000 tak til præsten der døbte min allerskønneste niece for at give mig håb og et kæmpe energiboost, så jeg var i stand til at nyde søndagen fuldt ud i selskab med mine nærmeste.

/Ditte

Jeg har haft 2 rigtig hårde år med IBD, hvor jeg har været hele følelsesregistret igennem. Jeg tror ikke at jeg er den eneste der har oplevet at IBD også er gået udover mange ting i hverdagen såsom arbejde, skole, det sociale liv, økonomien og ikke mindst parforholdet.

Jeg fik konstateret MC i september 2014 og føler mig stadig som ‘forsøgskanin’ når det kommer til medicin. Jeg har prøvet at acceptere sygdommen men det kan jeg stadigvæk ikke. Jeg har været rigtig syg og har slet ikke tal på, hvor mange gange jeg har været indlagt og hvor mange gange min kæreste har siddet med mig på hospitalet til langt ud på natten. Når min kæreste ikke støtter mig under indlæggelse skal han forholde sig til min ekstreme træthed, de mange toiletbesøg, bivirkninger fra medicin, at jeg må aflyse vores aftaler, skyldfølelse, humørsvingninger og meget meget meget andet.

Billedet er taget i sommers, hvor min MC var i udbrud.

Jeg tænkte, at så længe jeg taler åbent med min kæreste om sygdommen og hvordan jeg har det, så skal det hele nok gå. Det er indtil videre også gået fint men kan godt se, at det ikke er alt han forstår selvom han virkelig prøver. Det kan i perioder være rigtig hårdt. Han forstår ikke hvorfor jeg nogle gange må aflyse vores aftaler fordi jeg er så træt, at jeg kan stå op og sove, at jeg har så ondt i maven at jeg ikke kan tage opvasken og at jeg i perioder er ked af det fordi jeg ikke længere kan gøre de ting jeg kunne før jeg blev syg.

Det resulterer i, at jeg bliver endnu mere ked af det, får dårlig samvittighed og hader min sygdom endnu mere.

Jeg har indtil nu brugt min søster meget, som har levet med CU i mange år. Derudover er der nogle fantastiske grupper på Facebook, som jeg også bruger og som har givet mig svar på mange ting, hvilket har hjulpet på mange måder i vores forhold.

Jeg tror at det vil være nemmere for os begge, hvis min kæreste sætter sig ind i min sygdom, så han forhåbentligt kan forstå mig lidt bedre. Det er dog nemmere sagt end gjort 🙂 Jeg krydser fingre for, at han en dag indser, at det også er en mulighed.

/Ditte